"Leren lopen, maar dan voor de tweede keer (en derde keer)"

Zoals jullie uit de titel van "één van de voorbije blogs" konden lezen, heb ik een revalidatie gehad. Dat was zonder enige twijfel het moeilijkste hoofdstuk van mijn leven. Tegen de dingen die toen gebeurde is corona in vergelijking werkelijk niets. Voor mij is gepasseerd, gepasseerd. Maar toch vind ik ergens dat ik dat belangrijke stuk van mijn leven niet achterwege mag en kan laten. Daarom is het vandaag de dag dat ik jullie dit moeilijke verhaal mededeel. Ook deze blog is een onderdeel van de reeks, die ik heb lopen om gaten in mijn verleden te dichten binnen deze blog. Deze blog zal dus mooi volgen op: "Van lagere school tot revalidatie", "Van kleuter tot de basisschool" en "Van baby tot kleuter".

Wat voorafging...

Toen ik in de lagere school zat, toen ging het al niet super met mijn lichaam. Mijn lichaam begon op héél wat plekken ontstekingen te krijgen - en niet de kleinste ontstekingen. Eerst waren de ontstekingen alleen maar te zien door verkleuringen op mijn lichaam. Maar later werd het ook op andere manieren zichtbaar, zo werd ik na een bepaald moment elke dag wakker met benen die heel stijf aanvoelde. Dus ik stapte met veel moeite uit mijn bed, zo stijf als een hark - en het was moeilijk om recht te blijven. Het leek zelfs alsof ik gedronken had. Op die manier zagen mijn ouders direct dat het tijd was om in te grijpen. Dus niet veel later maakte ze al een afspraak in het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Dat deden we in de hoop om iets te vinden om me te genezen. Daar begonnen ze direct met het afnemen van bloed voor onderzoek. Daarna werd ik nog eens verder gestuurd om een MRI-scan te laten nemen. Maar daarnaast werd er ook hard gekeken door de artsen zelf wat het was. Helaas konden de artsen ons niet meteen verder helpen. daarom besloten ze om de kine die ik al had vanaf mijn drie maanden uit te bouwen naar elke dag kine (soms zelfs meerdere keren per dag). De vermeerdering van de kine was om te proberen de ziekte onder controle te houden. Uiteraard wouden ze naast het onder controle houden, ook weten aan welke ziekte ik toen lied. Alleen was dat niet zo evident, daarom verwezen ze me door naar een van de beste specialisten van het UZ. Die specialist begon direct verschillende onderzoeken te doen. Helaas dezelfde onderzoeken die vooraf gebeurde - om na lang onderzoek te zeggen: "Het is kinderreuma". Dus de arts besloot om mij medicatie te geven, helaas sloeg dat niet aan. Integendeel, het bleef maar erger worden met mij. Daarom werd ik nog enorm veel keren teruggeroepen naar het UZ om telkens te horen te krijgen: "Je hebt reuma", maar dan de volgende keer is het dan weer eens iets anders. De diagnoses van de arts brachten ons helemaal in de war, we wisten totaal niet meer wat we moesten geloven. Het was gewoon telkens hetzelfde liedje - en met mij ging het ook alleen maar slechter. Het duurde niet lang voordat mijn benen al stijf werden van even te blijven zitten of van te slenteren. Daardoor werd mijn ziekte stillaan al zichtbaar in het openbaar. Na een tijdje in zo'n omstandigheden te leven, werd er plots in het ziekenhuis vastgesteld dat de kine mijn benen alleen maar forceerde. Daarom werd de kine afgebouwd. Maar ook dat had weinig resultaat, m'n benen werden zo stram dat: gewoon zitten op de grond al moeilijk ging. Zo ben ik langzaam de mogelijkheid om op de grond te gaan zitten kwijtgeraakt. Voor mij als kind werd de situatie steeds angstiger - en ook voelde ik het controle verlies over mijn lichaam. Dat gevoel had ik op een moment dat de situatie nog 'redelijk' was. Want daarna begon het rechtop lopen zelfs al te minder, mijn lichaam begon van de pijn een naar-achter-leunende-houding aan te nemen. Aan het begin was het nauwelijks te merken, maar na een tijdje was het duidelijk zichtbaar met het blote oog. Toen het zover was, werd ik vier dagen opgenomen in het UZ ter observatie. Tijdens die periode van observatie werden er niet normaal veel onderzoeken gevoerd door zéér geleerde artsen. Helaas haalde ook dat niets uit. Maar door de observatie hadden ze wel nieuwe ideeën bedacht, dat waren zowel ideeën over therapieën als over medicatie. Als therapie werd er besloten om mij hydrotherapie te laten volgen in een dichtgelegen ziekenhuis eenmaal per dag, dat nam dus veel tijd in beslag. Want het was al een dertig minuten rijden om te arriveren aan het ziekenhuis en dan had ik me nog niet omgekleed en zo. Daarnaast was er dan nog de therapie in het zwembad van één uur. Dat was dus wel degelijk iets wat veel tijd en energie koste. De medicatie die na de observatie werd voorgeschreven - had dan weer veel bijwerkingen - en sloeg ook nog eens niet aan. Maar naast de medicatie sloeg ook de hydrotherapie niet aan. Dus eigenlijk waren we na de observatie, therapieën en medicatie nog even ver van huis. Na een periode van de therapieën en de medicatie werd vastgesteld dat het nog maar eens slechter met mij ging. Daarom werd er alvast een opnamen vastgelegd voor onbepaalde duur. Helaas werd de situatie er ook niet beter op, waardoor ik zelf niet meer naar school kon. Want op dat moment liep ik zelfs al bijna met mijn hoofd op de grond, zo slecht ging het. Daardoor zat ik een paar dagen thuis tot zodra er een bed vrij kwam in het ziekenhuis. Maar een paardagen thuis zitten voor iemand die bijna niks meer kon was niet evident. Gelukkig dat mijn grootvader schrijnwerker was - en een bed timmerde voor op het gelijkvloers. Zo moest ik in ieder geval toch al niet meer naar boven. Maar op de periode dat ik thuis zat, begon ik zelfs al aanvallen te krijgen van de pijn - en ik verloor vaak het bewustzijn. Het telefoontje van het ziekenhuis dat ik mocht komen kwam dus ook niets te laat.

Huidziekten.nl

Opnamen in het ziekenhuis voor onbepaalde duur...

Op één zekere morgen mocht ik eindelijk naar het ziekenhuis. Maar voor ik daar was, moest ik nog een lange rit afleggen. Het was een rit die zonder aanvallen verliep, wat straf was. Nadien kon ik nog net het gebouw binnen wandelen, achteruit gebogen als een stuk metaal, maar het was gelukt. Toen we bij het loket aankwamen werden we direct naar de kamer gestuurd, wat geen normale procesduren is. Normaal kan je eerst uren staan wachten, maar dat was gelukkig niet zo. Bij aankomst ging ik snel en uitgeput op bed liggen, want ik had het nodig. En vanaf dat moment volgde er een vreselijke periode van verschillende onderzoeken, het ene onderzoek al pijnlijker als het andere. Maar uiteindelijk waren de onderzoeken allemaal heel vervelend. Naast al die onderzoeken te moeten ondergaan werd ik ook gedwongen om in bed te blijven liggen. Ook dat was absoluut geen lachertje en zeker omdat ik op dat moment maar elf jaar was. Maar naast de onderzoeken en het stokstijf liggen op het bed waren er ook nog therapieën. Die therapieën waren pas echt afzien, met één specifieke therapie in het bijzonder. Wat de naam van die therapie is weet ik niet, maar ik noemde die therapie de martel-therapie. Tijdens dat soort therapieën werd ik vastgebonden met kettingen in één stoel, terwijl er naalden in mijn spieren werden gestoken. En als dat dan nog niet erg genoeg was, er werden ook plakkers bevestigd op mijn hele lichaam die gebruikt werden om elektroshocks toe te dienen. Het was een hele zware therapie en zeker omdat die therapie uren duurde. De therapie werd alleen beëindigd - op de momenten dat ik dreigde te stikken door het speeksel van de aanvallen - die door de therapie werden uitgelokt. Het was dus heel zwaar, ik had tijdens die opnamen bijna geen rust door alle dingen die ik moest ondergaan. Ook kreeg ik op een bepaald moment één heel team van gespecialiseerde artsen aan m'n bed van over de hele wereld. De artsen kwamen héél ervaren over, alleen wisten ze letterlijk te zeggen: "Dat ze zoiets nog nooit hadden gezien". Er werd tijdens de opnamen vaak aan linken met mijn autisme gedacht. Maar dat bleek er niet met zekerheid iets mee te maken te hebben. Al weer begon onze moed in de schoenen te zakken, want we kregen nog altijd geen antwoorden op onze vragen. Daar kwam dan ook nog eens bij dat het praten zelfs moeilijker ging + ook verloor ik de controle om mijn handen te bewegen. Dat was allemaal gebeurd op amper twee weken tijd, dus de situatie was niet normaal ontmoedigend. Ook moest ik dus met alles geholpen worden, ik kon niks nog. Alleen kon ik nog wiskundige berekeningen maken, die voor de meeste kinderen te moeilijk waren. Dat was het enigste dat nog een beetje hoop gaf, de antwoorden van de oefeningen moest ik dan met héél erg veel moeite zeggen. Maar daarnaast had ik nog een paar dingen die mij een beetje geluk konden geven. Zo kon ik toen even de miserie vergeten als ik macaroni met een lepel kreeg gevoerd, dus lang leve het keuze menu. Zo kon ik een ganse maand en vier dagen macaroni eten. Het begon wel te vervelen, maar het was nog altijd één moment van licht. Maar naast de macaroni heb ik die zware maand kunnen volhouden door het spotten van vogels. Op die manier dode ik al mijn weinige vrijetijd in het ziekenhuis. Gedurende die maand en vier dagen, was ik maar twee weekendde naar huis van de vier. Het eerste weekend kon ik nog met de auto naar huis, met de nodige aanvallen. Maar op de terugweg naar het ziekenhuis kreeg ik een gigantische aanval, waardoor ik meer als één uur bewusteloos was. Ik werd pas wakken vlak voordat een ambulance me kwam ophalen met de sirene aan. Dus mijn ouders waren snel terug naar huis gereden en probeerde me wakker te maken met koud water. Dat is gelukkig gelukt, maar het was toch een hele enge ervaring. Natuurlijk mocht ik na dat ene weekend niet meer naar huis, want het zou niet verantwoord zijn - en een ziekenwagen zou te veel kosten. Maar uit het niets kwam er toch iemand die had uitgevist dat liggend vervoer zou kunnen aan een degelijke prijs. Dat dachten we toch tot we bijna terug waren met de ambulance, toen kregen we plots een telefoontje dat we enorm veel zouden moeten betalen voor het vervoer. Dat was vervelend, maar gelukkig werd het toch achteraf gedekt door de verzekering. Waar we wel geluk inhadden. Na heel dat gebeuren moest ik dan nog voor een laatste keer naar huis - en dat was toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Ik werd toen niet ontslagen omdat ik genezen was, maar wel omdat ze mij niet konden helpen. Daarom werd ik doorverwezen naar een revalidatiecentrum.

Het Parool

"De weg naar de eerste stapjes... (voor de 2- en 3de keer)"

Na de ziekenhuisopnamen volgde er een erg lange revalidatie van meer als anderhalf jaar. Dat is erg lang - en zeker als je bijna niemand kunt zien. Vooral aan het begin van mijn revalidatie werd ik helemaal alleen in een kamer gezet, das was met geen of amper therapieën. Het was dus saai en ik kon niemand horen. Dat is voor mij absoluut de hel, want ik ben nu eenmaal iemand die veel mensen hun stem moet horen. Maar gelukkig kon ik na enkele weken wel mijn kamer uit met een brancard voor therapieën. Ik was blij omdat ik mijn kamer uit mocht voor een halfuur, maar de therapieën waren wel minder, want het deed pijn. Maar dat was voor mijn eigen bestwil. Tijdens die therapieën werd ik in zittende houding rechtgezet, wat toen aanvoelde alsof mieren me levend opaten. Het deed dus veel pijn en ik verloor er ook vaak het bewustzijn mee. Maar met veel oefening en heel wat ingespoten vloeistoffen ging het wel telkens beter en beter. Maar ook had ik therapieën om terug te leren spreken, want ook dat was erg belangrijk. Eerst kreeg ik alleen maar een beetje gebrabbel uitgekraamd, maar later kon ik toch al terug woorden zeggen - en daarna zelfs terug zinnen. Elke voorruitgang was voor mij een grote motivatie om verder te zetten. Maar ergens had ik wel het gevoel dat ik nooit meer een normaal leven zou kunnen lijden. In die tijd werd er hard gewerkt om in de toekomst in een zitschelp te gaan zitten, maar die stap sloeg ik tegen ieders verwachtingen over. Wat nog veel beter was als de dromen die ik had over mijn verdere leven als mens. Iets later toen ik al een beetje beter was, mocht ik eindelijk in de leefgroep. Daar kon ik niks doen, maar gewoon het horen van mensen was al goed voor mij. Gedurende de revalidatie mocht ik steeds meer en meer, al goed. Want het was doodgaan van de verveling, zo'n hele dagen alleen zitten in een kamer tussen vier muren. Daardoor was ik echt tevreden met de kleinste stappen die ik kon zetten. Zo denk ik bijvoorbeeld aan het terug kunnen bewegen van mijn vingers - en later dan echt het echte stappen. Het was een héél erg lang traject dat héél wat moeite en tijd koste. Maar met de juiste motivatie en kracht ben ik er toch maar mooi in geslaagd om het onmogelijke te doen, dat dacht ik toch. Want daarna werd het lopen langzaam opgebouwd. Dus ik moest op bepaalde momenten nog gewoon op een brancard liggen, het was tenslotte de bedoeling om langzaam terug spieren op te bouwen. Toen ze dachten dat ik klaar was om buiten eens te gaan spelen, dat was fout. Want op dat moment was ik zeer enthousiast en wou buiten alles doen wat ik zoveel jaren had moeten missen. Ik ging op dat moment steppen, fietsen op de gocart, maar helaas duurde het geen tien minuten voor ik mijn voet op twee plaatsen had gebroken. Nadien klom ik met mijn gebroken voeten nog gewoon de trap op alsof er niks was gebeurd, dat kwam ongetwijfeld door de adrenaline die door mijn aderen stroomde. Maar eenmaal op mijn bed terug, toen was de adrenaline uitgewerkt en ik moest wenen van de pijn. Daarom werd ik in een rolstoel gezet en naar het ziekenhuis gebracht - en daar werden toen scans vastgelegd van een voet die tweemaal gebroken was. Het zou dus nog een lange revalidatie worden. Even verloor ik er bijna de moet door, maar plots besefte ik me wat ik al verwezenlijkt had. Dus ik raapte de moet die bijna onder de schoenen zakte terug op - en begon meteen terug hard te werken om terug te lopen. Dat duurde dan nog eens één halfjaar, wat wel lang is. Maar ook die tijd probeerde ik optimaal te benutten. Zo heb ik dag-in-dag-uit zes uur per dag in de fitness doorgebracht in het revalidatiecentrum plus dan nog eens het rijden in één rolstoel. Al snel werden mijn slappe armpjes buiten proportiegespierd, alleen bleven de beentjes wat achter. Maar doorheen de tijd bouwde ik het hele stappen terug op, stap voor stap tot ik ook mijn benen uren per dag aan het aftrainen was in de fitness. Na anderhalf jaar zat mijn zware revalidatie er eindelijk op, het was een moment van genot, al standaard. Maar daar kwam dan nog eens bij dat gans mijn familie die hard voor me hadden gesupporterd, me kwamen ophalen met de fiets, dat was eens een verassing. En bij aankomst thuis, werd er een héél erg groot feest gegeven om mijn terugkeer naar huis te vieren.

Volkskrant

Wat fijn dat je deze blog hebt gelezen! In deze blog heb ik geprobeerd om heel mijn ziel in te weerspiegelen, wat niet gemakkelijk was. Maar toch heb ik gedurende uren hieraan gewerkt, om toch maar ook deze fase van mijn leven met jullie te delen. Het was erg zwaar om dit te schrijven, maar toch is het gelukt. Ook al heb ik niet alles uitgeschreven, want dat zou niemand lezen vrees ik. Daarom heb ik zo nauwkeurig mogelijk alle belangrijkste elementen uitgeschreven in één blog.